Registro de pacientes
Uno de los problemas para la investigación de las enfermedades rara es la poca cantidad de pacientes, por eso uno de los principales objetivos de Asmic es reunir a los pacientes diagnosticados con SMC bajo un registro para compartir conocimientos y para facilitar posibles investigaciones y/o estudios.
Desde Asmic, os animamos a formar parte de Share4rare, un proyecto europeo que reúne a pacientes, cuidadores, clínicos e investigadores para unir fuerzas y crear impacto en las enfermedades raras.
Así mismo, estamos trabajando para facilitaros el registro en la base de datos de Treat-nmd.
Si desea recibir más información sobre el registro de pacientes, puede contactar con asmic@asmic.es